SMA hastalarını ilgilendiren düzenleme Resmi gazetede yayımladı ancak hastalara kesin çözüm sağlamadı. Genelgeye göre, SGK kriterleri sağlayan hastaların ilaç masraflarını karşılayacak fakat gen tedavisi hala kapsam dışı. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Demir, “SMA tedavisinde dünyada üç tane yöntem bulunuyor. Tedavi yöntemlerinden ikisini Türkiye’de SGK maalesef karşılamıyor. Genelge ile SMA hastalığı tedavisinde iyi bir gelişme sağlandı ancak yeterli değil” açıklamasını yaptı.
Hastalığın tedavisinde SGK tarafından önemli adımlar atıldığını ancak gen tedavisi için herhangi bir gelişme sağlanmadığını ifade eden Demir, “SMA tedavisinde dünyada üç tane yöntem bulunmakta. Tedavi yöntemlerinden ikisini Türkiye’de SGK maalesef karşılamıyor. Yeni çıkan genelge birçok basın yayın organı tarafından yanlış anlaşıldı. Gen tedavisi SGK tarafından hala karşılanmamaktadır. Genelge ile daha önce 2017 yılında Tip 1 2019 yılında Tip 2 ve Tip 3 hastalar için karşılanmaya başlanan tedavi yönteminde değişiklikler yapıldı. İlk doz olan yükleme dozu hastalara zaten ücretsiz olarak kriter aranmaksızın veriliyordu. Daha sonraki dozlarda hasta hem solunumu için hem de fizik tedavideki gelişmeyi görmek için bir teste tabi tutuluyordu. Yayınlanan genelge ile bu kriterler tamamen kaldırılmış oldu. Kriterler kaldırıldığı için artık SMA’lı çocuklarımız tedavisine kesintisiz olarak devam edebilecek” diye konuştu.
SMA hastalığının tedavisinde muhteşem ama yeterli olmayan bir gelişmenin sağlandığını belirten Demir, “Genelge ile SMA hastalığı tedavisinde muhteşem bir gelişme sağlandı ancak yeterli bir gelişme sağlanamadı. Gen tedavisine erişmek isteyen vatandaşlarımızın yardım kampanyaları bu genelge ile desteklenmiş olmayacak. Gen tedavisinde farklı kriterler bulunuyor. EMA tarafından 21 kilogram altındaki çocuklar tedaviden faydalanabiliyor. FDA kriterlerine göre 2 yaşın altındaki çocuklar tedaviden faydalanabiliyor. Genel görüş erken tanı ve tedavinin çok önemli olduğu yönünde” ifadelerini kullandı.
SMA’lı çocukların ve ailelerin güncel tedaviler için de devletten adım beklediklerine vurgu yapan Demir, “Güncel tedaviler için de devletten bir adım bekliyoruz. SMA’lı çocukların aileleri yürüttükleri yardım kampanyalarına devam ederken gerçekten stresli bir süreçten geçiyorlar. Tedavi için para toplanırken üzerinden zaman geçiyor ve tedaviye geç kalınabiliyor. İlaç tedavilerine erişmede eşitsizlikler yaşanabiliyor. Sosyal medyayı aktif kullanan ya da çevresi geniş aileler bu tedaviye erişebilirken diğer hastaların aileleri tedavi için bu kadar çok kişiye erişemeyebiliyor. Bizim istediğimiz SMA’nın tedavisinde kullanılan bütün yöntemlerin SGK tarafından karşılanmasıdır. SMA hastaları tedavi yöntemlerinden eşit şekilde yararlanmalıdır” dedi.