Türkiye'de her gün ortalama bir bebek yemek borusu gelişmemiş olarak dünyaya geliyor ve bu durumla nasıl başa çıkılacağı konusunda yeterli bilgiye sahip olunmuyor. Samsun'da doktorlar ve aileler, farkındalık yaratmak ve hastalık hakkında bilgi edinmek amacıyla bir araya geldi. Tıp Fakültesi Dekanlık Oditoryumu Pembe Salon'da düzenlenen toplantıda, hasta ve aileleri uzmanlardan merak ettikleri konular ve gelecekte yapmaları gerekenler hakkında bilgi aldılar.
"HER 3 BİN 500 BEBEKTEN BİRİ YEMEK BORUSU OLMADAN DOĞUYOR"
Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, Türkiye genelinde her gün 1 bebeğin yemek borusu olmadan veya tamamen tıkalı şekilde doğduğunu ifade etti. "Yemek borusunun doğuştan tam tıkalı veya gelişmemiş olması anlamına gelen özofagus atrezisi, 3 bin 500 canlı doğumda bir görülüyor. Bu da demek oluyor ki Türkiye'de her gün 1 bebek özofagus atrezisi ile doğuyor ve ancak ameliyatla hayata tutunabiliyor. Bugün, özofagus atrezisi nedeniyle tedavi edilen hastalarımızın sağlık kontrollerini gerçekleştirdik. Ardından da aile buluşmaları toplantısında hasta ve yakınlarımızın sorularını yanıtladık. Bu hastaları sağlıklı yarınlara ulaştırmak için yardımcı olmayı amaçlıyoruz" dedi.
BEBEKLERİN MUTLAKA AMELİYAT OLMASI GEREKİYOR
Bebeklerin hayatta kalabilmesi için mutlaka ameliyat olmaları gerektiğini belirten Doç. Dr. Demirel, "Bu hastalık anne karnında tespit edilebiliyor ancak çoğu hasta doğduktan sonra tanı alıyor. Bebek doğduktan sonra ağızdan tükürük gelmesi veya emzirme sırasında beslenememesi, yutamaması gibi belirtilerle doktora başvuruluyor. Yemek borusunun doğuştan gelişmediği, kapalı olduğu görülüyor ve bu nedenle mutlaka operasyon gerekiyor. Ameliyatla yemek borusu bütünlüğü sağlanmaya çalışılıyor, ancak bu hastalarda ek olarak böbrek, kalp ve bağırsak hastalıkları gibi başka sorunlar da olabiliyor. Özofagus atrezisi ile doğan çocuklar, birçok hastalıkla mücadele ediyor" diye konuştu.
"SAMSUN'DA YILDA 10'DAN FAZLA ÖZOFAGUS ATREZİSİ VAKASI GÖRÜLÜYOR"
Doç. Dr. Demirel, "Yemek borusu tam olarak gelişmediği ve kapalı olduğu için ameliyat olmadan yaşamlarını sürdürebilmeleri mümkün değil. Beslenme yolu oluşturulması gerekiyor. Ameliyat zamanlaması hastalığın türüne göre belirleniyor. Bazı hastalarda erken dönemde ameliyat yapılırken, bazılarına geçici süreyle mide yoluyla beslenme sağlandıktan sonra ameliyat gerçekleştiriliyor. OMÜ Çocuk Cerrahisi Kliniği, Türkiye'deki özofagus atrezisi hasta takip sistemine kayıtlı ve bu hastaları izleyen nadir merkezlerden biri. Yıllık vaka sayımız 10'un üzerinde. Bugün de 30'un üzerinde hastamız programımıza katıldı. Türkiye'de deneyimli ve özofagus atrezisi hastalarını takip edebilen nadir kliniklerden biriyiz" dedi.
Kendi çocuğunun da aynı hastalıktan muzdarip olduğunu belirten Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Celal Boratav, "Oğlum doğduktan sonra yemek borusunun olmadığını öğrendik. Çok zor bir süreç geçirdik. Doğan bebekler solumak ve beslenmeye ihtiyaç duyar, ancak bizim çocuklarımız için mutlaka cerrahi müdahale gerekiyor. Oğlum doğduktan 24 saat içinde ameliyat oldu ve 17 yaşına kadar geldi" ifadelerini kullandı.
Bebekleri yemek borusu olmadan doğan aileler ise şunları söyledi:
"Oğlumuz doğum sonrası nefes almada zorluk yaşadı ve yemek borusunun olmadığını öğrendik. 3 günlükken ameliyat oldu ve başarılı geçti. 9 ay boyunca hastanede kaldık ve birçok hastalıkla mücadele ettik. 9 aylıkken bir ameliyat daha yapıldı ve şu anda her şeyden az da olsa yiyebiliyor. 3 ayda bir kontrole gidiyoruz. Bu hastalığı başımıza gelene kadar bilmiyorduk. Endişeyle çocuğumuzu büyüttük ama şimdi çok şükür bir sıkıntımız yok."
"Kızım doğduğunda yemek borusu yoktu. 16 ay boyunca PEG ile beslendi. Daha sonra yapılan ameliyatla yemek yemeye başladı. Midesi biraz yukarı çekildi ve şimdi her şeyi yiyebiliyor. Çocuğum sağlıklı olduğu için mutluyum. 6 ayda bir kontrole gidiyoruz. Hastalığı ilk duyduğumuzda çok panikledik ve üzüldük. Tedavi sonrası panik ve strese gerek olmadığını gördük. Aynı durumla karşılaşan aileler panik yapmasın, tedavi ve ameliyat mümkün. İlk başta zorluk yaşayabilirsiniz ama tedavi sonrası hepsi geçiyor."
Programa ayrıca OMÜ Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Davut Güven, Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ünal Bıçakçı, özofagus atrezisi hastaları ve aileleri katıldı.
